לא יחליטו עלינו בלעדינו"

יום העמותות הוא חלק מפעילות חברתית רחבה ומתמשכת של טבע בישראל, שרואה בתרומה לקהילת הבריאות חלק בלתי נפרד מהזהות הארגונית שלה. כיצרנית וספקית התרופות המובילה בישראל, טבע פועלת לצד השמירה על צורכי הבריאות של הציבור גם להעצמת קהילת המטופלים ועמותות החולים, מתוך תפיסה של שותפות ארוכת טווח, ליווי מקצועי, מדידת השפעה והשקעה בחדשנות. 

בין היתר, מובילה החברה את תוכנית "מטפלים בנפש" לחיזוק הטיפול בטראומה הלאומית, ומקיימת מגוון שותפויות עם עמותות וארגונים חברתיים, מתוך אמונה שעסקים יכולים להיות כוח לטובה בחברה הישראלית.

השנה התקיים יום העמותות החמישי של טבע במטה החברה בשוהם, תחת הכותרת "המטופל במרכז, האמנם? אתגרים במערכת הבריאות". בפאנל בו השתתפו נציגי העמותות, הם הציעו לשר הבריאות הבא ולממשלה הבאה שלושה כיווני פעולה: לשלב מטופלים ועמותות בקבלת החלטות, לתת מענה לצורכי המטופלים גם מחוץ לחדר הרופא, ולחזק את שיתוף הפעולה בין המדינה לעמותות החולים.

באירוע השתתפו נציגי עמותות חולים ומטופלים. הדיון התמקד השנה במקומו של המטופל במערכת הבריאות, בתפקידן של עמותות החולים ובשינויים שמביאה הבינה המלאכותית לעולם הרפואה.

במרכז הדיון עמדה החשיבות של שותפות אמיתית של מטופלים ובני משפחותיהם בקבלת החלטות. נציגי העמותות ציינו כי למטופלים יש ערך מוסף כשהם מעורבים בהגדרת הבעיות, בזיהוי החסמים ובגיבוש הפתרונות. לדבריהם, הניסיון שנצבר מהחיים עם המחלה מאפשר לעמותות לזהות פערים שהמערכת אינה תמיד רואה, ולסייע בקידום זכויות ומדיניות.

המשתתפים הצביעו גם על כך שההתמודדות עם מחלה נמשכת הרבה מעבר לחדר הרופא. בין היתר, עלו צרכים הנוגעים למיצוי זכויות במערכת החינוך ובצבא, למענים בקהילה ובבתי הספר עבור ילדים ובני נוער המתמודדים עם קשיים נפשיים, ולתמיכה בבני משפחה שמלווים את ההתמודדות לאורך זמן.

סוגיה מרכזית נוספת הייתה חלוקת האחריות עם המדינה. המשתתפים תיארו שירותים ומענים שעמותות החולים מפתחות ומממנות כיום, וציינו כי לצד עשייה חשובה זו, חשוב שהמערכת הציבורית תמשיך לשאת באחריותה להבטיח שירותי בריאות נגישים ומותאמים, בעבודה משותפת עם העמותות כשותפות מקצועיות שמסייעות לזהות את צורכי השטח ולדייק את המענים.

במסגרת היום נדון גם השימוש הגובר בבינה מלאכותית ברפואה. המשתתפים עסקו בפוטנציאל של הטכנולוגיה לעבד מידע ולסייע בהתאמת טיפול, לצד שאלות של פרטיות, אחריות מקצועית והטיות אפשריות. לצד ההתקדמות הטכנולוגית, הודגש הצורך לשמור על ההקשבה, החמלה והקשר האנושי כחלק בלתי נפרד מהטיפול.

אודליה פיטוסי, מעמותת שמחה לילד המסייעת לילדים חולים ובני משפחותיהם, אמרה: "החוכמה של העמותות היא לשים בפרונט את החולים, את ההורים והילדים, להכשיר את אותם אנשים ולא לייצג אותם."

ד"ר יונת דרור, מנכ"לית עמותת איל, האגודה הישראלית לאפילפסיה, אמרה: "חולים צריכים לחיות, לא רק להתעסק במחלה. אנחנו רוצים להיות פרטנרים ושותפים לקבלת החלטות על פתרונות."

שחר עבוד, מנכ"ל עמותת צו מניעה והתמודדות עם סרטן המעי הגס, הוסיף: "בשנת 2026, כשבעולם כבר מפנימים שנכון לשתף מטופלים בהחלטות הנוגעות להם, חשוב שנשמע את קולם של נציגי החולים וארגוני המטופלים גם בכנסים המרכזיים העוסקים במערכת הבריאות. אם המטופל באמת במרכז, טוב שיהיה לו מקום גם על הבמה, בדיונים ובמוקדי קבלת ההחלטות."

עירית גלוסקינוס ברקן, מנכ"לית עמותת זה בנפשי התומכת בילדים ובני נוער מתמודדי נפש ובני משפחותיהם, סיכמה: "התפקיד שלנו הוא להשמיע את הקול ולהראות את הדבר שלא רואים."

לידיעת הקוראים:

הנתונים, המידע, הדעות והתחזיות המתפרסמות באתר זה מסופקים כשרות לגולשים. אין לראות בהם המלצה או תחליף לשיקול דעתו העצמאי של הקורא, או הצעה או שיווק השקעות או ייעוץ השקעות ב: קרנות נאמנות, תעודות סל, קופות גמל, קרנות פנסיה, קרנות השתלמות או כל נייר ערך אחר או נדל"ן– בין באופן כללי ובין בהתחשב בנתונים ובצרכים המיוחדים של כל קורא – לרכישה ו/או ביצוע השקעות ו/או פעולות או עסקאות כלשהן.

במידע עלולות ליפול טעויות ועשויים לחול בו שינויי שוק ושינויים אחרים. כמו כן עלולות להתגלות סטיות בין התחזיות המובאות בסקירה זו לתוצאות בפועל. לכותב עשוי להיות עניין אישי במאמר זה, לרבות החזקה ו/או ביצוע עסקה עבור עצמו ו/או עבור אחרים בניירות ערך ו/או במוצרים פיננסיים אחרים הנזכרים במסמך זה. הכותב עשוי להימצא בניגוד עניינים. פאנדר אינה מתחייבת להודיע לקוראים בדרך כלשהי על שינויים כאמור, מראש או בדיעבד. פאנדר לא תהיה אחראית בכל צורה שהיא לנזק או הפסד שיגרמו משימוש במאמר/ראיון זה, אם יגרמו, ואינה מתחייבת כי שימוש במידע זה עשוי ליצור רווחים בידי המשתמש.

אנחנו עושים מאמצים גדולים לאתר בעלי זכויות בצילומים, סרטונים, גרפים, או כל חומר מתפרסם אחר. יצירות שבעל זכות היוצרים בהן אינו ידוע, לא אותר, או לא הושג נעשה לפי סעיף 27 (תיקון מס' 5) תשע"ט 2019 ל"חוק זכויות יוצרים". אם זיהיתם צילום, סרטון, גרף, ואתם חושבים שאתם בעלי הזכויות עליהם, יש לפנות ל [email protected] בכל מקרה והתוכן בכתבה מפר זכויות יוצרים שבבעלותך, מצאת שגיאה בכתבה או מאמר, או נתקלת בפרסומת לא ראויה? אנא דווח/י לנו לאימייל [email protected]